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gregory16

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희귀암 정보 ‘한곳에’…국립암센터, 통합 포털 구축

진단·치료 정보부터 임상시험·의료진 연결까지
커뮤니티 의존 개선… 정보 불균형 해소 기대

희귀암정보포털 메인 페이지. 국립암센터국립암센터가 희귀암 환자와 가족을 위한 통합 정보 플랫폼을 구축한다. 환자들은 질병 정보부터 전문 의료진, 임상시험까지 한 곳에서 확인할 수 있게 될 것으로 기대된다.

국립암센터는 2일 희귀암정보포털(rarecancer.kr)을 공식 오픈했다고 밝혔다. 이번 포털은 희귀암 환자들이 겪어온 정보 접근 한계를 해소하기 위해 마련된 공공 플랫폼이다.

희귀암은 개별 질환의 발생 빈도가 낮아 정보가 제한적이고, 환자들이 치료 과정에서 겪는 정보 격차가 큰 분야다. 그동안 환자들은 인터넷 검색이나 온라인 커뮤니티에 의존해 검증되지 않은 정보를 접하는 경우가 많았다.

새롭게 구축된 포털은 이러한 문제를 보완하는 데 초점을 맞췄다. △희귀암 질병 정보 검색 △임상시험 정보 연계 △환우회·커뮤니티 정보 △전문 의료진 및 병원 검색 △온라인 상담(Q&A) 등 서비스를 통합 제공한다.

특히 미국 국립보건원의 희귀질환 정보 서비스(GARD)와 미국 희귀질환기구 데이터베이스 등 해외 공신력 있는 자료를 참고하고, 국내 연구진과 협업해 한국 실정에 맞는 정보를 제공하도록 설계됐다.

국립암센터는 이번 포털이 단순 정보 제공을 넘어 치료 접근성을 높이는 역할을 할 것으로 보고 있다. 전문 의료진과의 연결과 임상연구 참여 기회를 확대해 환자들이 보다 빠르게 치료 경로를 찾을 수 있도록 한다는 구상이다.

향후에는 데이터 기반 고도화도 추진한다. 희귀암 연구 네트워크를 중심으로 빅데이터를 축적하고, 이를 바탕으로 인공지능(AI) 기반 정보 시스템을 구축해 맞춤형 진단과 치료 경로 안내까지 지원할 계획이다.

김준혁 희귀암연구사업단 단장은 “환자들이 정확한 정보를 찾기 위해 여러 경로를 전전해야 했던 현실을 개선하고자 포털을 구축했다”며 “환자 중심 공공 플랫폼으로서 진료와 연구를 연결하는 핵심 허브 역할을 하겠다”고 강조했다

식사도 치료다… 입맛 잃었을 땐 ‘오감’ 자극법

환자는 입맛이 없습니다. 약의 부작용으로 메스꺼움을 느끼거나 목이나 입안이 헐어서 먹는 것이 여간 고역스럽지 않은 경우가 많습니다. 몸이 힘들지 않더라도 예전처럼 밥맛이 나지도 않습니다. 입맛을 돋우기 위해서는 오감을 자극하는 식사를 하는 게 좋습니다.

사각사각 씹히는 소리가 나거나, 달콤하거나 쌉싸래한 맛을 충분히 내는 채소를 적극적으로 활용하면 좋습니다. 맛있는 식사는 시각적으로 아름다운 식사입니다. 식탁에 차려진 음식의 색이 다채로울수록 좋습니다. 흰색, 붉은색, 노란색, 초록색 등 다양한 색이 많이 섞인 것일수록 환자의 시각을 자극하면서 건강에도 좋습니다. 보는 즐거움이 있으면 밥을 더 많이 먹게 됩니다.

이병욱 박사의 작품.

후각도 자극해야 합니다. 음식의 냄새를 충분히 즐기게 해주세요. 다만 청국장이나 찌개같이 냄새가 강한 음식은 그 냄새 때문에 오히려 입맛이 달아날 수 있습니다. 이럴 때는 식탁에 올리기 전에 김을 빼서 올리면 냄새가 덜 합니다.

암 환자들이 느끼는 또 한 가지 불편함은 열감입니다. 속에서 열이 확 올라오는 듯한 느낌이 들어서 음식을 먹기가 싫어집니다. 열감을 완화시키는 시원한 음식을 한 가지씩 준비하는 것도 하나의 지혜입니다. 이것저것 다 섞어서 갈아놓은 선식이나 분말 제품, 이런저런 채소를 섞어서 즙을 낸 것은 좋은 음식이 아닙니다. 준비하기에는 편할지 모르지만, 먹는 즐거움이 없습니다.

조리 방법도 위생적이어야 합니다. 암 환자들은 면역력이 극도로 떨어져 있습니다. 음식에는 아무리 청결하게 한다고 해도 세균이 있습니다. 일반인은 어느 정도의 바이러스를 먹어도 아무런 문제가 없지만, 면역력이 약해진 환자들은 문제를 일으킬 수 있습니다. 위생적인 조리가 무엇보다 중요합니다.

가끔은 외식을 즐기는 것도 도움이 됩니다. 흔히 환자식은 자극이 없어야 한다고 생각해 외식을 꺼리는데, 기분 전환을 위해 한 번씩은 외식해보세요. 외식은 아프기 전에 했던 행동 양식 중의 하나로 환자에게 새로운 느낌을 줄 수 있습니다.

몸에 좋은 것을 먹는 게 좋겠지만, 이왕 외식하기로 했다면 환자가 원하는 음식을 먹기를 권합니다. ‘몸에 좋은 것’만 강조하다 보면 ‘강요’가 될 수 있습니다. 무엇이든 지나친 것은 좋지 않습니다. 환자가 모처럼 얼큰하거나 맵거나 짠 음식을 기억해낼 수 있습니다. 평소 지나치게 자극적인 걸 좋아한 환자라면 고칠 필요가 있겠지만, 그렇다고 해도 한 번씩은 먹어도 괜찮습니다.

“오늘 즐겁게 먹겠다. 이런 재미가 있구나!”

“이제 내가 외출해도 잘 견디는 걸 보니 많이 건강해졌구나!”

환자가 이와 같은 생각을 했다면 그건 성공한 외식입니다.

즐거운 식사시간을 만드세요.

사랑하고, 축복합니다!

이병욱 드림(대암클리닉 원장)

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